Afrontar las pérdidas

En mi última entrada les mencionaba el libro de la Dra. Pozuelo, psicóloga de mi actual hospital, “Afrontando la lesión medular”. Es un mosaico construido con los testimonios de pacientes y familiares, lo cual le confiere la veracidad de quien habla sobre lo que ha sufrido: impresiona qué dicen, pero mucho más quiénes lo dicen y desde dónde lo dicen, dado que la mayoría de los que escriben son para o tetrapléjicos, con muy alto grado de discapacidad por lesiones de columna cervical altas. Está pues preñado de la autenticidad que proviene de la dificultad sentida y padecida.

Una lesión medular es un acontecimiento extremadamente brusco y abrupto que condiciona en un segundo la pérdida de la facultad más importante que un ser humano tiene después de la propia vida y la de su persona más querida, como es la autonomía: el lesionado medular se convierte en un abrir y cerrar de ojos en una persona que requiere una asistencia continuada para sobrevivir, en tanto que muchos de ellos necesitarán ayuda de por vida para las tareas cotidianas como acostarse y levantarse, alimentarse, vestirse, lavarse, controlar su vejiga e intestino … Van a depender de asistentes o cuidadores (llamamos así a sus familiares), aunque de hecho muchos de ellos acaban cuidándose a sí mismos, como comprenderán en breve.

Existe el fenómeno admirable del crecimiento postraumático, la capacidad de mejorar la vida, aprovechar un evento sumamente adverso que nos ocurre para crecer como personas, para que ocurra un cambio de valores que nos lleve a ver la vida de otro modo, a descubrir potencialidades y recursos que desconocíamos, a dar el valor auténtico a la vida, a lo que realmente lo tiene y a lo que no. Es una expresión de psicología positiva, que en ocasiones lleva al discapacitado a preguntarse: ¿quién es en realidad el discapacitado? ¿Yo, que llevo mi silla de ruedas en el culo (que es donde debe estar, con perdón del término), o el que la lleva en la cabeza? A la luz de sus tstimonios, no es una pregunta baladí.

El afrontamiento de la lesión medular y la posibilidad de una migración de sentido de un fenómeno adverso en algo que nos hace mejores como seres humanos depende de la personalidad previa y del entorno (social, familiar, laboral, económico e incluso religioso). De hecho, lo dicho hasta aquí para la lesión medular es posiblemente aplicable a todo tipo de pérdidas severas, aquellas que nos revuelcan la vida, los naufragios que nos acontecen y nos dejan en la playa desnudos, en compañía de nosotros mismos y a expensas de nuestros recursos y de los valores en los que podemos apoyarnos si queremos sobrevivir en la isla desierta donde nos dejó la marea: alegría, ilusión, esperanza, amistad, solidaridad, paciencia … 

Les aseguro que una lectura reflexiva de ese libro me ha enseñado más que una enciclopedia médica: me ha confrontado con mi persona y mi ser profesional de médico y me ha hecho recapacitar sobre mis propias pérdidas. Leer las frases que transcribo a continuación (entresacadas de otras muchas) me ha movido y conmovido, por eso las comparto con ustedes: 

En un segundo se pierde la inocencia, y la esperanza se vuelve poder, porque es lo único que te queda y no puedes perder” (Dégant Cerviño)

 “El mundo no se acaba, la vida continúa y hay que seguir luchando por las cosas y la gente que queremos, y por nosotros mismos” (Luis Adanero)

Experimento que la mayor sensación de plenitud se da cuando estoy en contacto conmigo mismo, percibiendo el momento presente, con la mente en silencio y sintiendo que estoy viviendo, realmente, la vida” (Kenneth Iversjö)

 “Se trata de coger las riendas de tu vida y pensar qué quieres hacer con ella” (Agustín Fernández)

Un pequeño paso de veinte centímetros equivale a un muro de dos metros, de antes, pero busco la mejor manera de poder saltarlo y seguir adelante” (Alejandro Portalez)

Un día, de repente, se rompe la tranquilidad familiar en la que te encuentras y tu vida, y la de los que te rodean, sufre un cambio del que crees que nunca vas a salir” (Emilia Hidalgo)

Los límites son aquellas barreras que nos negamos a superar” (Luis Miguel García Marquina)

Uno no se da cuenta de lo que tiene hasta que lo pierde” (Asamara Riesco)

Desgraciado es aquel que un día olvida soñar, para soñar no se necesitan piernas, ni brazos, sino ganas” (Elena Prous)

Soy más feliz que antes de la lesión. Ahora vivo cada día como si fuera el último y le doy a las cosas una importancia relativa. Antes me agobiaba con facilidad por problemas banales que no me llevaban a ningún sitio; hoy, mis prioridades han cambiado. Me preocupo por lo que realmente merece la pena y las cuestiones más superficiales han pasado a otro plano” (Izaskun Benito)

Todas estas personas, hombres y mujeres, son lesionados medulares de diferente nivel (para o tetrapléjicos) o bien familiares de lesionados medulares. Todos pasaron largos meses en el hospital de parapléjicos, aprendieron a respirar de nuevo, a utilizar una silla de ruedas algunos, a depender siempre de otros para moverse algunos. Miraron al techo durante noches interminables cuando no podían moverse o estaban en la UCI, se preguntaron el por qué de su “mala suerte”, por qué les había tocado a ellos, qué iba a ocurrirles, cómo sería su vida en adelante. Algunos pensaron que hubiesen preferido morir a quedar discapacitados, lloraron y exigieron explicaciones, expresaron su rabia o se la tragaron. Pero ahí les tienen hoy en día, aportándonos su experiencia vital y compartiendo con nosotros su camino personal por la muerte y la resurrección.

 Sin embargo, es posible que la pintura esté incompleta. ¿Dónde están los que quedaron en el camino, los que no han podido afrontar ni superar su situación? Los que se han suicidado ya no están, y otros muchos no salen de casa y su vida se ha convertido en una sucesión de días desdichados para ellos y sus familias. La Dra. Pozuelo es consciente de que eso ocurre y también a ellos dedica el libro (“A los que pedí colaboración y no pudieron por diversas razones”): un 37% de los pacientes y familiares a quienes se dirigió solicitando su testimonio para elaborar las piezas de un puzzle no pudieron o quisieron aportar su experiencia. Muchos se vieron incapaces de retornar a una realidad demasiado dolorosa, que les removía por dentro y les hacía sufrir. Su discapacidad, pues, no se limitaba a carecer de movilidad y tal vez sensibilidad en las extremidades inferiores y superiores, así como de control de sus esfínteres; quizás la herida del espíritu (donde confluyen cuerpo, personalidad y creencias religiosas o humanas) es demasiado profunda y no ha sanado todavía, o no sane nunca.

 Dom Pedro Casaldáliga lo dijo muy certeramente: “Sólo hay dos Absolutos, Dios y el hambre”. Personalmente bajo el nombre “Dios” incluyo sus hijos los hombres y todos los valores que nos hacen vivir y ser mejores como seres humanos. Creo que estas personas que han recién escrito las frases que les transcribo han descubierto, consciente o inconscientemente, formulado así o no, lo que experimentó Dom Pedro. Ciertamente a mí me ayudan día tras día a irlo descubriendo. Ojalá eso haga de mí una persona y un médico mejores y les sea también de ayuda a ustedes.

Recen por los enfermos y por quienes los cuidamos. Se lo ruego desde este hospital de parapléjicos, como antes lo hice desde un hospital comarcal, donde vivo intensamente las verdades que enunció Elisabeth Kübler-Ross: todos los hombres procedemos de la misma fuente y volvemos a la misma fuente; todos somos bendecidos y guiados. Esta convicción está por encima de culturas, creencias religiosas y políticas, ideologías, razas, credos y posición social o económica. Esta convicción es la misma por la que murió Jesús y tantos otros en su pro-seguimiento: Dios es Padre y Madre, y los hombres somos hermanos. Vivir de acuerdo a esta convicción nos hará mejores personas y también hará mejor el mundo en que vivimos y sanará a la Madre Tierra. Que Dios les cuide y les bendiga.

8 Responses to “Afrontar las pérdidas”

  1. Te veo como pez en el agua.

  2. No por casualidad he encontrado esta página.
    De nuevo y con todo el corazón te doy la bienvenida al Hospital de Parapléjicos. Con el tiempo veo mas claro que no hemos sido nosotros los que hemos elegido venir aquí, por nuestras circunstancias personales o profesionales, es el Señor que se preocupa de nosotros y nos da perfectamente lo que necesitamos y a su tiempo.Pacientes especiales, profesionales también especiales.Me alegro que estés nosotros. No pierdas el venir a darnos los “Buenos Dias, necesitais algo?”.

  3. Siento en su día no habe dejado el comentario en el sitio correcto (por errror lo incluí en Haití) porque, además me gusta estar al lado de Tita a la que tanto aprecio . Pues eso, que te agradezco mucho Ángel en nombre de todos los colaboradores de”Afrontando la Lesión Medular”tu inclusión en el Blog. Espero que el Libro te esté siendo de apoyo en tu trabajo con los/as l.m.(como tú bien dices,el valor del libro radica en por quién está escrito y desde dónde está escrito) y para conocer la dinámica del Hospital en el que trabajamos

  4. Blog sobre “Afrontar las pérdidas y el duelo”. En Junio hemos creado un Blog para abordar y comentar todo lo relacionado con las situaciones adevrsas, las pérdidas, el duelo y modos de acercarnos a ellas. Les dejo aquí el enlace al Blog y espero que les sea de interés. MªÁngeles

    http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/

  5. Sois unos flojos, mea pilas, que coño sabréis lo que es estar tetraplejico ?
    Me tienen que sondar 4 veces al día,limpiarme el culo y cambiarme los pañales,lavarme,afeitarme,hacerme y darme la comida,darme un cigarro,la vuelta en la cama ,agua por favor,alguien puede rascarme detrás de la oreja?
    ….hay más,ya no trabajo y amaba mi trabajo,ya no hago el amor y….,ya no salgo con mis perros al campo…montar a caballo? Ja,ja…conducir…salir de copas?…nadar?…sin eufemismos por favor,creo que algunos somos más inteligentes.
    Los que dicen que ahora son más felices que antes de la lesion me dan pena,los que vivís de nuestra miseria todavía más.
    La silla en el culo?…

  6. Es verdad, Walker, que no sabemos qué se siente al quedarse tetrapléjico y que, a pesar del ejercicio de empatía que hago como profesional que me dedico a la rehabilitación psíquica de las lesiones medulares, nunca podré experimentar lo que usted siente.

    No obstante, son muchos los lesionados medulares que contrajeron una tetraplejia que no sienten ni piensan como usted a pesar de necesitar asistencia las veinticuatro horas al día y que me consta que son felices y que tienen una aceptable calidad de vida.

    Sin ir más lejos, con algunos de ellos organicé el pasado lunes una sesión de las que yo vengo denominando “afrontamiento” para que aporten a los nuevos lesionados su experiencia y le sirvan de modelo para mejor “afrontar sus pérdidas”.

  7. Walker, nadie puede ponerse en el lugar de un tetra, sólo otro tetra. Tu actitud la ha tenido cualquiera que sufra una lesión así. Tienes 2 opciones; Asumirlo e intentar disfrutar de la vida dentro de tus posibilidades o seguir anclado a tu drama.
    Soy esposa y cuidadora de un tetraplejico. Los primeros tiempos fueron muy difíciles. Asumir que tu vida ha cambiado tan bruscamente es muy duro. No olvides que no sólo es tu vida la que cambia.quien está a tu lado también sufre tu lesión. Para ti no son gratos los sondajes, que tengan que limpiarte, darte de comer, rascarte, movilizarte etc. Para el cuidador tampoco. Llevar todo esto es muy difícil, pero si además tienes que luchar con una actitud tan negativa como la tuya es demoledor. Creo que hay un tiempo para llorar y estar enfadado con la vida y pasándolo sólo queda seguir viviendo con lo que tienes. Puedes seguir revolcándote en tu drama, pero respeta a quienes quieran seguir viviendo y a los que han aprendido a ser felices. Siento lástima por quien te rodee y siento lástima por ti, aunque tú eliges como quieres llevar esto.

  8. Walker. Yo por un accidente de ciclismo de montaña también me quede en silla. Tenía sólo 18 cuando me accidente. No soy tetra soy paraplejico T7. Ahora tengo 22 y aunque ando en silla me siento más feliz como paraplejico que como persona sin lesión. Claro, me sentí muy mal cuando me dijeron que no iba a volver a caminar a mis 18. Pero en estos años después de mi accidente aprendí a que la vida es más que ser una persona con o sin silla de ruedas. A mí también me molestaba el ser dependiente después del accidente. Por ejemplo, puedo hacer algunas cosas con mis brazos pero al igual que a ti también me tienen que limpiar el culo y ponerme pañal, el usar pañal no me preocupa, al fin y al cabo nadie lo sabe, solo yo y no tiene ninguna importancia. Dime a quién le importa el que tengamos que usar pañal o depender de alguien para una actividad. Por lo menos a mí no me importa.

    Me encantaba, que va… Me sigue encantando el ciclismo a pesar de que sea la razón de mi discapacidad, salía con amigos y sigo saliendo con ellos de copas, estudiaba y ahora también.
    Sé que en nuestro país se está hundiendo como el titanic y que no hay curro pero si no te dan empleo mejor empléate tu.
    Y vamos campeón, que me siento feliz de mi vida en silla. Si alguien un día antes del accidente me dijera que me iba a quedar en silla para toda mi vida y me mostrará cómo sería esta desde la silla, sin duda me subiría a la bici el día del accidente.

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